Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Meer informatie op tourette.startpagina.nl

verbazing

  • Tanja H.

    nog even voor de duidelijkheid, waar ik heb heb over tics tegenhouden, bedoel ik meer ‘er tegen vechten’, ze onderdrukken.

  • Mary

    Tanja,

    bedankt nog voor je lieve reactie.

    Aan jou heb ik nog een vraag.

    Ik ken iemand waarmee ik er regelmatig over heb en zij zit vol dwangmatige handelingen en denkt het ook te hebben. Haar huisarts vindt het nergens op slaan en ik zei je moet gaan zoeken naar artsen die erin gespecialiseerd zijn en er naar bellen .is er een lijstje bekend voor volwassenen in de buurt van Rotterdam?

    Bedankt alvast.

    Groetjes

    mary

  • Tanja

    Ik dacht dat ik hier al op geantwoord had? Krijg een deja-vu.

    Denkt die persoon dat zij Tourette heeft? alleen dwangmatige handelingen is geen Tourette. Eerder OCS.

    Als zij er zoveel last van heeft, moet ze hulp zoeken. Belachelijk dat de huisarts zo reageert…..

    In het Erasmus MC is een Tourette Poli. Maar misschien moet ze ergens anders zijn.

    Ik ben zelf wel eens naar het Riagg gestapt, zonder verwijsbrief, toen mijn huisarts mij niet door wilde verwijzen. Ze vonden niet dat mijn klachten nergens op sloegen, en waren bereid mij te helpen.

    Succes!!

  • Joke

    In het Erasmus MC - Rotterdam is GEEN Tourette Poli meer !!!

    Wel in Den Haag - Leyenburg Ziekenhuis.

  • Mary

    Bedankt, ik zal het doorgeven

  • Erica

    Wij hebben vorige week te horen gekregen dat onze zoon Tourette heeft.

    Nu is mijn vraag, de daignose is gesteld door een kinderpsychiater en wij twijffelen helemaal niet aan zijn kundigheid maar ik zit momenteel zelf geloof ik in de ontkenningsfase. Is zo'n diagnose nou “genoeg”of zit er ook altijd een bezoek aan de neuroloog aan vast….

    We zijn de onderzoeksfase ingegaan vanwege zijn gedragsproblemen en hadden niet op deze diagnose gerekend. Alle symptonen die in de brochure van de stichting opgenoemd worden zijn wel aanwezig bij hem, dus we zien ook wel herkenning maar weten even niet hoe of wat…….

    Ik hoop dat iemand me iets verder kan helpen,

    Erica

  • Stichting Gilles de ls Tourett

    Beste Erica,

    De diagnose ‘tourette’ wordt gesteld door een psychiater of een neuroloog. Vaak komt men inderdaad pas op grond van geconstateerde gedragsproblemen bij zo'n specialist en daarmee tot zo'n diagnose.

    Zeker als u zelf al zoveel symptomen heeft herkend, lijkt ons een second opinion van een andere specialist een beetje overbodig.

    Erica schreef:

    >

    > Wij hebben vorige week te horen gekregen dat onze zoon

    > Tourette heeft.

    > Nu is mijn vraag, de daignose is gesteld door een

    > kinderpsychiater en wij twijffelen helemaal niet aan zijn

    > kundigheid maar ik zit momenteel zelf geloof ik in de

    > ontkenningsfase. Is zo'n diagnose nou “genoeg”of zit er ook

    > altijd een bezoek aan de neuroloog aan vast….

    > We zijn de onderzoeksfase ingegaan vanwege zijn

    > gedragsproblemen en hadden niet op deze diagnose gerekend.

    > Alle symptonen die in de brochure van de stichting opgenoemd

    > worden zijn wel aanwezig bij hem, dus we zien ook wel

    > herkenning maar weten even niet hoe of wat…….

    > Ik hoop dat iemand me iets verder kan helpen,

    >

    > Erica

  • Mary

    Erica,

    Sterkte ermee. Hoe oud is hij?

    Wij weten het ook nog maar 3 maanden van onze zoon van 10.

  • corine van der linden

    Hoi Erica,

    Ik weet wat je nu doormaakt. Ik weet sinds 4 maanden dat mijn zoon van bijna negen Tourettes heeft. Nou ja 4 maanden officieel. Zelf dacht ik het al bijna een jaar.

    Bij ons is de diagnose gesteld door een kinderarts in het WKZ, samen met een Co-arts die toevallig zijn onderzoek had over GTS.

    Hij was drie maanden tic-vrij, dus dan ga je twijfelen, maar inmiddels zie ik weer allerlei tics voorbij schuiven.

    Ik ben direkt lid geworden van de stichting en ook al naar een contactdag geweest.

    Een geweldige ervaring. Ik ben fantastisch opgevangen al voordat ik goed en wel binnen was.

    Ook al vond ik het natuurlijk eng en confrontereend, want er komt van alles op je af. Maar voor mij was het belangrijkste dat je ziet dat het goed komt, zij het met obstakels. Inmiddels sta ik op de wachtlijst voor kinderpsychiatrie. Ik hoop dat ik daar een aantal handvaten krijg hoe om te gaan met de mensen om je heen.

    Want op school weten een aantal ouders het en toch word mijn kind aangesproken op het tong uitsteken naar een zusje van een vriendje. Het kind kan er niets aan doen. Ook zou ik alles wat met zijn gedrag te maken heeft op zijn handicap gooien. Inmiddels ben ik erg moedeloos daarvan, niet alleen voor mijzelf maar ook voor mijn kind. Wat moet ik hiermee? Hopenlijk heeft psychiatrie ook daar een handvat voor.

    Heel veel sterkte de komende tijd en mail eens voor een hart onder de riem.

    Groetjes Corine