Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
marianthi
Mijn zoon van 11 heeft Gilles de la Tourette en PDD-NOS , normale intelligentie.
Dat even de diagnose.
In de praktijk is dat een lijdensweg geweest voor de hele familie. En zeker voor Job.
Het gezin draait om Job.
Want als het goed met ons manneke gaat , gaat het goed met ons.
Job is nu bezig met zijn vijfde school. cluster 4.
Van november tot januari is hij thuis geweest. Ik heb hem ziek gemeld omdat hij kapot ging en doordraaide door het continue onbegrip , pesterijen en mishandelingen , lichamelijk en geestelijk door leerkrachten.
Het tikken op de muur wat hij niet kon stoppen , daar werd de leerkracht zo boos over , dat toen Job niet wilde stoppen hiermee , er het ‘'bokkepootje’' toegepast werd.
Hij kwam zelfs met gescheurde kleren thuis omdat hij het schelden niet kon stoppen en door twee leerkrachten de trap opgesleurd werd , met behoorlijk geweld , zijn kleren waren gescheurd.
Er werd gezegd dat hij een hopeloos geval was , een mafkees , dat er nu geen school meer voor hem bestond waar zo`n geval naar toe kon enz.
Job wordt namelijk agressief als hij tics krijgt die hij lang moet inhouden. Hij explodeert en gaat schelden , huilen en om zich heen slaan. Zijn ogen vol tranen en wanhoop.
En altijd :''Mama help me dan!!''
En mama bemiddelt , wordt boos , eist , smeekt , lobbyt , zoekt hulp , steun , vecht , huilt , slaapt niet meer, en heeft maar 1 gedachte …….God , wat gebeurt er met mijn kind wanneer ik er niet meer ben.
Als hij zo in de bank zit en schokt met zijn schouders en schraapt met zijn keel .
Al die keren dat hij gilt van de pijn omdat hij zo`n kramp heeft in zijn voeten en ik vlieg om tegendruk in zijn voeten te geven.
Want hij kijkt graag naar grapjesprogramma`s op TV, mar van zijn ‘'Tourette’' moet hij dan zijn tenen iedere keer 10 tellen krommen , waardoor hij kramp krijgt.
''Echt mam , ik wil dat niet , maar het moet van mijn Tourette ''
Erger als de tics zijn die dwanggedachten , tien keer de deur aanraken voor vertrek .''Job , schiet op de taxi wacht!!''
''Ja maar de dag gaat niet goed als ik de deur niet 10 keer aanraak mam''
De inspectie van onderwijs heb ik ingeschakeld. Een dik rapport geschreven over alle wantoestanden , welke dag er wat gezegd is tegen mijn zoon. En door wie.
Hoe er gereageerd is op gesprekken met school. Welke afspraken er gemaakt zijn en welke niet nagekomen.
Een koel en zakelijk verslag , met een epiloog vol emoties uit mijn hart.
De inspectie was onder de indruk. De directie ook.
Ik wilde niet meer met mijn kind verhuizen naar een andere school.Zij waren het die tegen mij vertelden dat ze expertise in huis hadden wat kinderen met gedragsproblemen betreft. Dus maak het maar waar.
Ik had de media zelfs op kunnen zoeken.Dan had de school het heel moeilijk gekregen.
Daar koos ik niet voor. Ik was als een pitt-bull me vastbijtend in mijn voornemen.
….De school heeft het leven van mijn zoon verziekt….en zij gaan het weer goedmaken.
Niet dat mijn kind weer naar een andere school moet , en dat hij nog meer het gevoel krijgt dat hij er niet bijhoort , een monster is.
Het heeft maanden geduurd , en Job bleef thuis. Onderhandelingen , besprekingen , plannen . Er kwam een extern onderzoek.
Daar kwam uit dat er omtrent Job veel was misgegaan.Veel had anders aangepakt moeten worden.
Job ging terug naar school , maar voor halve dagen.Krijgt huiswerk mee. Heeft in de klas alleen een plaatsje naast de kas , waar hij wel overheen kan kijken , maar waar hij zich ook af kan zonderen. Gaat onder begeleiding naar een speciale speelplaats , er zijn lijnen door de klas waar hij overheen moet lopen , enz enz.
Het ‘'enige’' probleem is dat hij op school niet wil ticcen.
Hij wil geen ‘'nerd ’' zijn ,niemand mag zien dat hij tourette heeft.
Hij schaamt zich erg .
Thuisgekomen zijn de spanningen echter zo hoog opgelopen dat hij explodeert op het moment dat hij binnenkomt.
Ieder verkeerd woord is voor hem een aanleiding om dat als reden te nemen voor het geweld dat losbarst.
En dat is heftig , de gemeenste dingen worden geroepen , soms gaat hij met dingen gooien , spugen , schoppen , keihard met deuren slaan….Dat kan echt een uur aanhouden..
Daarna is hij rustig maar beschaamd en verdrietig.Ik tril en denk aan de toekomst…wat als hij ouder wordt en fysiek sterker?
''Doe hem toch in een inrichting , dit is toch niet te volharden zo'' wordt mij vaak gezegd.
Mar Job is geen lief kindje wat altijd lacht en op muziekinstrumenten speelt.
Hij is een angstig kind , zwaarmoedig , serieus , dat houdt van kunst , prachtig kan tekenen , geniet van de natuur …maar door zijn zware kant en problematiek niet lief gevonden zal worden.
Ik kan thuis echt niet rustig koffie drinken in het besef dat mijn kind daar verdrietig is , bang en mishandelt wordt.
Over mijn lijk…….
Mijn andere kinderen en twee schoonzoons helpen mij veel. Bij een erge driftbui komen mijn schoonzoons mits zij niet op hun werk zijn , de vechtende Job uit huis halen waar hij elders met takken kan gooien en hollen om de spanning eruit te halen.
Mijn oudste zoon van 18 die thuis is , gaat veel met hem om.
Mijn dochters nemen hem mee…spelen met hem.
Maar het lost niet echt wat op.
De tijd komt dat Job aan de medicatie moet om de ergst prikkels te onderdrukken.
Want dit is geen leven voor hem.Maar ik zie daar als een berg tegen op. Die rotzooi…..hij is nog zo jong , zijn hersenen in de groei …..ik zie daar erg tegen op.
Maar wat moet ik dan?
Heel moeilijk ….ik slaap er niet van…
Zijn er artsen die gespecialiseerd zijn in kinderen met Gilles de la tourette?
Want alleen daar wil ik naar toe.
Er is teveel gerotzooid met mijn jongen.
Dat hij thuis tict , lawaait , zwaait vindt ik niet erg.Omdat ik weet dat het hem ook oplucht.
En dat te weten is voor mij genoeg. In het begin werd ik er zenuwachtig van.
Ik kon dat lijden niet aanzien. Maar Job zei:'' Mam , ik moet het doen , dat is niet leuk dat ik dat moet doen , maar ik wordt er heel naar van als ik die prikkels moet inhouden , dan voel ik me heel slecht. Als ik tic dan is dat toch een opgelucht gevoel''
Als hij slaapt en ik op hem neerkijk , zo rustig is zijn lijf , zo`n mooi sereen elvengezichtje …zo`n prachtig kind……
Die rust gun ik hem ook zo als hij wakker is. Ik zou er echt alles aan doen , zijn Tourette zo willen overnemen , levensjaren in willen leveren , als ik Job daarmee kon genezen.
Het is niet anders.
Hoe anders zou het er voor Job al uitzien , als men eens wist hoe moeilijk het is met Gilles de la Tourette te leven , ingewikkeld….zeker nog met een autistische stoornis erbij.
Hoe moe ik soms ook ben. Ik ben er voor hem zo lang ik kan.
Wanhopige moeder
