Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
bolletje
Hallo,
Toevallig ben ik op dit discussie prikbord terecht gekomen.
Ben een vrouw van 34 en ik begon kenmerken van tourette te vertonen toen ik 5 of 6 jaar oud was.
Waar ik o.a. last van had, was ‘'schopbewegingen’ met mijn benen.
We fietsten altijd naar school en mijn moeder stond elke keer weer doodsangsten uit als langs de drukke weg mijn benen weer eens van de trappers af schoten omdat ik met mijn benen moest schoppen.
Als ik boven op mijn kamertje met poppen aan het spelen was, dan hoorde mijn moeder regelmatig harde bonken en dan wist ze dat ik weer last had van die “schopbewegingen”.
In die tijd was er nog niet veel bekend over het syndroom van gilles de la tourette. Bijna niemand had ooit van die term gehoord.
In eerste instantie vertelde de huisarts dat het waarschijnlijk zenuw-trekjes waren die vanzelf over gingen.
Mijn moeder ergerde zich vaak aan mij als ze me meenam naar de huisarts, want als we daar waren, dan hield ik mijn tics in, omdat ik me ervoor schaamde dat mijn moeder hierover praatte met de dokter.
Dan zei mijn moeder als we weer onderweg waren naar huis: “Wat moet de dokter nu wel niet van me denken, als jij je tics inhoud dan neemt de dokter me nooit serieus.”
Uiteindelijk stuurde de huisarts ons toch door naar het ziekenhuis, waar ik verschillende onderzoeken kreeg en gesprekjes bij een kinderneuroloog. Toen was ik een jaar of negen.
Ik vond het altijd leuk om naar het ziekenhuis te gaan, want het was altijd onder schooltijd en mijn vader maakte er altijd een beetje een uitje van.
Ze deden intelligentie testjes en motoriek testjes. Ik kreeg een hersenscan, EEG, werd geobserveerd via video-opnames,etc.
Zelf had ik nooit het gevoel dat ik last had van een handicap, ziekte of iets dergelijks. Ik voelde me een gelukkig kind en had het op de lagere school/basisschool erg naar mijn zin. Ik had veel vriendinnetjes en de kinderen in de klas deden er nooit raar over dat ik tics had.
Soms vroegen ze er weleens naar, waarom ik steeds van die gekke dingen deed (grimassen trekken heel hard hummen en gekke geluiden uitstoten), maar dan legde ik gewoon uit dat dat een tic van me was en dat ik last heb van gilles de la tourette. Omdat ik er zo normaal natuurlijk mee omging, vonden de kinderen het ook niet vreemd, denk ik. Ik heb me er als kind ook nooit vreemd over gevoeld. Natuurlijk deden ze er soms wel eens een beetje lacherig over, maar ik zag er zelf ook wel de humor van in. Ik heb me nooit anders gevoeld ook al wist ik dat ik de enige was met Tourette.
Nu lees ik op dit prikbord dat er veel moeders zijn die zich best wel veel zorgen maken om hun kind die van die tics vertonen. Sommigen irriteren zich er enorm aan en anderen zijn er verdrietig over omdat ze het gevoel hebben dat hun kind er erg onder lijdt.
Ik denk, dat in veel gevallen deze bezorgdheid groter is dan nodig.
De enige last die ik eraan ondervond, was dat de tics soms heel veel energie kostte en dat vond ik wel eens vermoeiend.
Maar ik denk ook dat de meeste kinderen heel flexibel en nuchter zijn. Zo van; “Nou ja, ik heb alleen maar last van tics, zo erg is dat nu ook weer niet, hoor.”
Ik wil absoluut niets bagataliseren, sommige kinderen hebben er echt heel extreem veel problemen mee. Vooral als er schuttingwoorden worden uitgestoten. Gelukkig komt dit weinig voor.
Het gekke is dat de wereld om ons heen wel altijd denkt aan scheldende mensen als ze het woord Tourette Syndroom horen. Eigenlijk weten ze totaal niet wat het is.
Het enige wat ik nog aan de moeders (en vaders) wil meegeven, is blijf nuchter, neem het serieus en maak je niet te veel zorgen.
Bij mij, en bij heel veel andere touretters, werden de tics veel milder toen ik in de pubertijd kwam. Nu valt het mensen nog nauwelijks op dat ik soms nog een beetje last heb van tics.
Je leert het ook te verhullen waardoor het niet zo opvalt als je er weer eens last van hebt.
Althans zo werkt(te) dat bij mij.
Ik hoop dat moeders hier wat aan hebben.
Groetjes van Bolletje
